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世界血友病日系列活动方案

又到了草长莺飞的季节,又到了爱意飘扬的四月。四月的烂漫春城无处不飞花,四月的彩云之南处处爱荡漾。

2016年4月15日,昆明医学院第一附属医院(云大医院)大门前树立起巨大的红色拱门,“各方关注,让爱传递,缩小差距,享有治疗”的大字分外醒目——由昆明医学院第一附属医院、拜耳医药保健公司、云南博爱血友病关爱中心等联合主办的世界血友病日纪念活动在此隆重举行。在社会各界爱心人士和志愿者们的大力支持下,来自云南各地的血友病患者及家属欢聚一堂,许多患者坐着轮椅、拄着拐杖甚至被家属背着赶来参加活动,宽敞明亮的多功能报告大厅内到处洋溢着爱和温暖的气息。

原定上午十点活动开始,许多血友朋友八点多就早早来到了现场等候。许多地州上的血友及家属前一天便赶来昆明,为的是不耽误今天的每一个相遇、每一次重逢。这次聚会也是“云南博爱血友病关爱中心”在原“云南血友之家”基础上正式成立以来举行的第一次大型活动,一年来,云南血友的关爱事业逐步走入正轨,沟通联系登记的血友越来越多,赶来的血友中接近一半都是第一次参加这种活动,许多新老朋友一见如故,尽管之前通过QQ群等方式已经有过交流,但初次见面仍兴奋不已。大家互相分享着一年来各方面的巨大变化,共同谋划生存环境的继续改善,报告厅门口人头攒动,欢声笑语不断,虽然不时走过一个个步履蹒跚的患者,但满眼更多的则是一张张开朗自信的笑脸,不知道情况的路人可能谁也无法想象这样一些一大早聚在一起兴高采烈犹如过节一样的人们竟是一群身负重症的罕见病患者!

上午的活动以血友病友内部交流为主。大家首先登记了各自的详细信息,进一步完善充实了云南血友病患者的病例资源库。随后集体观看了央视记者张泉灵专访卫生部长陈竺的视频新闻回顾,了解到国家将血友病等20个病种陆续纳入新型农村合作医疗范畴的政策,这对于许多来自信息不畅的的偏远农村的患者来说无疑是个很好的福音。血友病关爱中心理事长常显敬先生和拜耳公司的马云鸿先生分别向大家简要介绍了关爱中心的基本情况和药物供应、慈善救助等方面的信息,并就各位血友朋友关心的医保办理、确诊方法、治疗和康复锻炼手段、基因和家系遗传诊断等问题回答了大家的提问。大家踊跃发言,答疑解惑,沟通地越来越深入,许多患者心中牵挂了很久的疑惑一扫而空,无一不感到受益匪浅。

中午,活动组织者为病友们发放了饭卡,组织大家井然有序地到医院的清真食堂就餐,刘青护士等忙里忙外指引帮助大家,几乎都顾不上自己的午餐。因参加活动的人较多而食堂较小,就餐的血友们都十分安静而迅速,不时见到起身为腿脚不便的患者让座的情景。也许素不相识,也许从未谋面,但同为血友,坐在一个桌边就餐感觉就如同亲人一般特别温馨。

短暂休息后,下午的会议两点半准时开始。血友及家属们都统一换上了特意准备的活动T恤,整个会场内显得分外庄严隆重而和谐。云南省人力资源与社会保障厅、民政厅、卫生厅和慈善总会等各政府有关部门的领导应邀参加了会议。本次活动还有幸邀请到了中国医科院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心主任、国家血友病病例信息管理中心负责人杨仁池教授以及全省部分医院的医护人员代表。不少公益组织、爱心人士和志愿者们积极到会表示支持。云南省电视台、昆明电视台、春城晚报等媒体对活动进行了全程采访报道。

大会由昆明医学院第一附属医院血液科谭琳医生主持。昆明医学院第一附属医院梁红敏副院长首先向到会各方表示感谢,并介绍了本院作为云南血友病信息管理中心所在地积极为血友病患者提供高效优质服务的事迹。云南省卫生厅医政处杨万泽处长也代表卫生部门向各位血友病患者表达了节日的慰问,介绍了医疗卫生界在血友病治疗方面付出的努力。云南省民政厅社会救助处杨卫东处长和民间机构管理2处宋少华处长分别向大家介绍了国家大病救助和有关血友病公益组织管理等方面的政策和规划。随后,为将血友病纳入医保门诊特殊病做出辛勤努力的云南省人力资源与社会保障厅居民医保处高志学处长仔细介绍了云南省城镇居民医保的相关政策,向大家传递了政府对血友病患者的关心爱护之情。云南省慈善总会严明荣副秘书长也发表了热情洋溢的讲话,表达了希望血友朋友身体健康生活幸福的良好祝愿。从北京赶来的杨仁池教授向云南的血友表达了自己的敬意,被云南血友自强不息的精神所感动的同时,尤其为云南博爱血友病关爱中心正式注册成为合法的民间公益机构而高兴。最后,云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬先生代表云南血友和家属发言,衷心感谢社会各界长期以来对血友的关心和支持,介绍了中心成立以来所做的工作和未来规划,向全社会表达了血友们永不放弃、互帮互助的决心和信心,希望血友们的明天会更加美好。会场内不时响起一阵阵掌声,自信感恩、乐观希望的大爱氛围笼罩在现场每一位朋友的身旁……

昆明医学院第一附属医院血液科曾云主任代表血液科从杨仁池教授手中接过专门授予的“血友病诊疗中心”牌匾,由此标志着云南血友病诊疗中心正式挂牌成立。

云南省民政厅和卫生厅领导向常显敬先生授牌,也宣告着“云南博爱血友病关爱中心”正式注册成立。

而随着主席台上各位领导和来宾伸出爱的手臂,共同触摸启动水晶球,象征着感恩、鼓励、关怀和爱的“蓝丝带”爱心传递的行动正式拉开大幕,整个活动也达到高潮。志愿者们纷纷走向在场的各位来宾,在大家的手臂上系上蓝丝带,让爱在每个人心中传递。全场爆发出持续而热烈的掌声,大家与志愿者们一同起立,共同宣誓,让爱从你我开始,开始关注、开始了解、开始改变……

会议的最后,血友病专家杨仁池教授给在座的各位医疗界同行和患者及家属们做了中国血友病诊疗现状的精彩报告,昆明医学院第一附属医院血液科黎承平主任也向大家介绍了云南省血友病患者登记管理、诊疗医治等方面的情况,并就血友病治疗绿色通道的建设和利用情况作了详细说明。患者朋友们从专业角度进一步了解了有关血友病治疗的相关知识和信息,增强了生活的信心和力量。

大会由此圆满结束,而让人感到又一份惊喜和温暖的是,血友病关爱中心的工作人员在大厅门口为每一个散场的患者朋友发放拜科奇医用绷带,让大家切切实实体会到家人般的照顾和贴心。

4月15日的纪念活动结束后,4月16-18日,志愿者们继续跟随昆明血液中心的献血车分赴南屏街、金碧广场、大观商业城等三个闹市区,向昆明百姓宣传血友病常识并发放蓝丝带,让世界对血友病患者这一罕见病弱势群体更多一份了解和关心,让爱和感恩在四月的春城生根发芽、永远传递下去……

这里是一树一树的春城花开,是红嘴鸥在水上云间呢喃,——这就是爱,是暖,是希望,这才是人间的四月天!

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