刚刚进入福利院,映入眼帘的就是整洁的大厅。一面墙漆成浓郁的暖黄色,和鲜嫩的绿植相映,空气中弥漫着淡淡的消毒水的味道。这个地方就是小朋友们温暖又可靠的大家庭。
在做好了消毒工作之后,戴进主任首先带领队员们去参观了成骨不全患儿的复健室。志愿者们注意到,治疗患儿所用的一切物品都经过细心的保养与消毒,并且每隔一段时间或技术快速更新时会及时更新治疗器材,以保证院内的患儿能够得到最好的治疗。

图为团队成员在福利院跟随老师参观学习辅助治疗器材。中国青年网通讯员 张议丹 摄
戴主任说,前段时间刚刚完成了一例成骨不全患儿治疗的手术,手术较为成功,预备在今天进行术后的拆石膏工作,队员们会从旁进行观摩并协助工作。在护士及队员们的协助下,拆除石膏的准备工作很快完成。志愿者们也终于见到了瓷娃娃——成骨不全患儿卡卡(化名)本人。他很瘦,这是他给队员们的第一印象,即使自腰部到脚上打着厚厚的绿色石膏——仅仅露出小小的脚趾,可以看出这是长期卧床导致的肌肉萎缩。卡卡有短短的黑色头发,一双清澈的眼睛,说话的声音也小小的,看起来是个有些内向的男孩。
很快,拆线手术就开始了。戴主任取出了切割器,预备切开石膏。打开切割器,切割器的嗡嗡声不禁让人紧张起来,担心切割器会不会在破开石膏的同时,也伤害到石膏包裹下那个脆弱的孩子。这种切割器的原理是振动切割而非旋转切割,相比旋转切割,振动切割更能确保人体的安全。戴主任带着医用手套,右手从底部托住切割器,左手从上部覆盖,两手一上一下牢牢地护持着切割器,切割器在这一双手的控制下转过一个又一个灵巧的小角度,同时又精准地把握着深度,在切开绿色石膏的同时丝毫没有损伤石膏内里白色柔软的棉垫。而志愿者们也及时且精准地为戴主任提供手术器具与进行固定的辅助操作。
卡卡趴在床上,小脑袋倚靠着枕头,偏过头来看着戴主任与志愿者们为他拆线。志愿者们不知道他拆线过程中他会感受到多少,但是毋庸置疑的是他是个坚强的孩子。据戴主任说,先前卡卡骨折过多且未得到专业治疗。为了将变形的腿骨矫正,卡卡的手术需要将股骨切为两段,将胫骨切为三段,分别打入钢筋固定。寥寥数言,却让志愿者们心痛不已:这样常人听来就无法承受的痛苦,却真真切切地发生在一个小小的身躯上。成骨不全患儿对疼痛的感知并不如常人敏感,但这也为他们带来了更多的危险:当受伤也许不会带来应有的痛苦时,伤口的损害也可能会被一定程度上忽视。因此成骨不全患儿的及时治疗也是难题。但好在,卡卡的手术非常成功,再辅以一定的康复治疗手段,卡卡也许能像一个普通的孩子一样,能够在大地上迈出扎实又稳健的一步。

图为拆石膏过程。若伤口恢复情况良好,小朋友可以摆脱石膏的束缚。中国青年网通讯员 张议丹 摄
终于,切割器嗡嗡的声响停息下来,伴随着很清脆地“咔”地一声,绿色的石膏被打开,露出里面洁白柔软的棉垫。同时随着而来的,是志愿者们闻到的一股异味:炎炎夏日,常人都身着清凉的衣物,卡卡却被厚重的石膏与棉垫所禁锢,像一只迟迟未能羽化的蝶。老师用剪刀将棉垫一层层剪开,终于看到了卡卡纤细到略显孱弱与病态的腿。他静静地趴伏在石膏与层层棉垫之中,显得那么脆弱,却又充满生机:他破茧重生了。
“这下子就凉快咯。”志愿者姐姐一句轻快的话语突然响起。卡卡听见后,也依靠在枕头上,有些羞涩又开心地扬起了一个小小的笑容。
拆线结束之后,志愿者们与老师们拍摄合照并了解到,成骨不全的孩子们需要打无数次石膏,每一次上石膏都像是结一次茧。而痊愈就能破茧而出。他们像伊卡洛斯一样一直追逐太阳,追逐一个健康完全的身体,但他们的结局绝不会像神话中一样。他们都是可以破茧无数次的蝶,人生路上的希望就在“咔”,“咔”的破茧声中不断涌出了。
据悉,苏州大学苏州医学院“AI梦想 携手行”暑期社会实践团队曾多次进入儿童医院进行志愿服务活动,并在此期间了解了儿童罹患的疾病。本次暑期社会实践首次将目光对准患有罕见病——成骨不全的儿童,希望此次系列活动能够让更多人看见成骨不全患儿的生活状态,并呼吁社会关注成骨不全患儿的成长,为他们创造更友善的环境,帮他们走好人生之路。。

图为团队队员与老师在福利院的合影。中国青年网通讯员 张议丹 摄