为破解社会治理中的民生难题，以马克思主义立场、观点、方法回应罕见病群体的民生诉求。近日，山东大学“爱不罕见护航实践队”聚焦罕见病保障开展系列专项实践活动，探访多类相关主体，探寻协同治理路径，以青年视角为完善民生保障体系贡献力量。

实地探访医院，摸清诊疗医保现状

1月14日，实践团队首先抵达山东大学齐鲁医院，与神经内科、药学部及医政相关工作人员进行访谈交流。访谈得知，该院设立罕见病诊疗绿色通道、推出电子随访APP，有效提升了诊疗效率与就医体验；医保完善和减轻了患者家庭负担，但仍存在部分药物未入医保、基金可持续性不足等难题。这次走访不仅让团队看清了医疗前沿的努力，也深刻认识到制度完善背后的紧迫性。

对接政府部门，咨询政策优化方向

1月26日，实践团队与青岛市医保部门开展访谈，重点咨询罕见病医保政策制定、药物纳入流程及基金保障等事宜。工作人员介绍了当前医保扶持举措，并坦诚回应了政策优化方向，为团队梳理罕见病关怀体系完善建议、搭建政策沟通桥梁提供了权威支撑。队员们认识到，每一项政策背后都是对民生冷暖的细致权衡，这也为后续撰写政策建议、搭建社会沟通平台奠定了扎实基础。

参与专题研讨会，共探协同治理路径

2月2日，实践团队来到山东微医互联网大健康有限公司，参与“党建凝心·罕路同行”主题座谈会，多方代表参会深入研讨罕见病保障的协同治理路径。会上，患者家庭分享了确诊难、用药贵等困境。一位母亲哽咽道：“孩子喝一次奶就一小时起步，我辞去工作全职照顾，有时候觉得自己好像‘消失’了．．．．．．”这些真实讲述，让罕见病家庭的日常艰辛清晰浮现。济南市高新区医保局、以及医护、企业代表共商出路，提出了医保数据共享试点、商保创新等建议。会后，实践队成员对济南市政协委员、北京病痛挑战公益基金会会长王爽进行深度访谈交流，进一步积累了罕见病保障协同治理机制的一手经验。

走访公益机构，感受帮扶实践力量

2月3日，实践团队走进济南市瓷娃娃罕见病关爱中心与病痛挑战基金会，围绕其运营模式、服务体系等核心内容开展深入调研。据悉，两家机构实行“双主体、一体化”运营，构建“医疗－教育－就业”全链条服务，通过多种举措助力患者康复与融入，同时推动医保优化及药物试点。队员们切实感受到公益力量的温度——它不仅给予物质与精神帮助，更重塑着生命的尊严与希望。

参观社工总站，补充基层实践素材

2月4日，实践团队到访济南市历下区社会工作服务总站，详细了解其在罕见病患者社会帮扶、资源链接、社区融入等方面的工作举措。鲜活的基层实践案例，让队员们看到了基层社工组织在民生保障中的独特价值，进一步拓宽了调研视野。在与基层社工的交流中，队员们体悟到基层工作者的辛劳与担当：他们是“最后一公里”的守护者，用实际行动诠释着“每一个小群体都不该被放弃”的信念。

本次系列社会实践活动，覆盖罕见病保障全链条相关主体，系统梳理了当前罕见病诊疗、医保、帮扶等方面的成效与困境，整合了多方资源与观点。团队成员始终以马克思主义立场、观点、方法为指引，将理论学习与民生实践深度融合，在走访调研中体悟“以人民为中心”的发展思想，在倾听诉求中践行青年责任。

马克思主义是关于人的发展的学说，其精神内核正体现在对每一个生命的尊重与关怀。罕见病群体虽小，却检验着一个社会的温度与文明的高度。下一步，团队将梳理调研成果，形成实践报告，为优化罕见病协同治理、完善关怀体系贡献青春力量，让“罕路”不寒，让爱不罕见。（通讯作者：刘奕兰、李涵冰、安若萱）